Genetica en erfelijkheid. Achter deze woorden schuilt een complexe wereld. Een wereld vol confronterende vragen. Denk aan vragen over risico’s en aan morele of praktische vragen: de antwoorden bieden soms nauwelijks houvast.

  • Wil ik (nu) wel weten of ik aanleg heb voor de erfelijke aandoening die in mijn familie voorkomt? Wat zijn de mogelijke voor- en nadelen?
  • Hoe breng ik familieleden op de hoogte als er bij mij een erfelijke aandoening is geconstateerd?
  • Tijdens de zwangerschap is iets ernstig mis, wat nu?
  • Heeft erfelijke aanleg consequenties voor mijn kinderwens?
  • Welke (preventieve) maatregelen neem ik?

Begeleiding
Deze website staat in het teken van psychosociale begeleiding bij dit soort erfelijkheidsvragen. U leest op deze site alles over ondersteuning als er in uw familie erfelijke of aangeboren aandoeningen voorkomen of als u zelf een erfelijke aandoening heeft. Op de pagina Begeleiding staat een overzicht van de meest voorkomende onderwerpen waar de gespecialiseerde psychosociaal werkers van de Klinisch Genetische Centra begeleiding bij bieden.

Erfelijkheid speelt een leven lang een rol
U wordt geconfronteerd met onzekerheden en complexe keuzes. Keuzes die voor uzelf en voor uw bloedverwanten en directe omgeving gevolgen hebben. In nieuwe levensfasen kunnen zich nieuwe vragen aandienen.

Wel informeren, niet adviseren
De psychosociaal medewerkers begeleiden u door alle medische informatie én al uw persoonlijke afwegingen samen met u op een rijtje te zetten. Zo helpen ze u een weloverwogen keuze te maken. Adviseren doen zij niet: u bepaalt uiteindelijk wat het best bij u past.

Belangrijk: laat u doorverwijzen
Wilt u ondersteuning? U kunt zich binnen het klinisch genetisch centrum waar u bekend bent laten doorverwijzen naar een psychosociaal werker. Bent u nog niet bekend bij een klinisch genetisch centrum? Bespreek een (mogelijke) doorverwijzing met uw huisarts.