Begeleiding

Wanneer u of een familielid te maken krijgt met een erfelijkheidsvraagstuk, dan is het goed om te weten dat ondersteuning binnen bereik is. Laat u doorverwijzen naar de gespecialiseerde maatschappelijk werkers van het genetisch centrum waar u aangemeld of bekend bent.

De psychosociaal werkers begeleiden u bij onder meer:

Na de diagnose – Is er bij u een erfelijke oorzaak voor uw aandoening vastgesteld? Wat betekent dit voor uzelf? En hoe en wanneer informeert u familieleden voor wie deze kennis van belang is? Als uw kind een aandoening heeft – Als er iets aan de hand is met uw kind, geeft dit onrust. Soms resulteert genetisch onderzoek in een verklaring, maar ook dan blijven er vaak veel onzekerheden.
Voorspellend onderzoek – De keuze of u voorspellend onderzoek uit wilt laten voeren en op welk moment is vaak complex. Psychosociaal werkers ondersteunen u. Afwijkingen tijdens de zwangerschap – Tijdens de zwangerschap blijkt soms dat er iets ernstigs aan de hand is met uw ongeboren kind. U komt dan voor ingewikkelde keuzes te staan.
Voorspellend onderzoek – een ongunstige uitslag Is de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek ongunstig? Dit heeft voor nu en later impact op meerdere gebieden. De psychosociaal werker heeft handvatten. Kinderwens – Is er een verhoogd risico dat uw (toekomstige) kind een bepaalde aandoening krijgt? Dit kan gevolgen hebben voor een eventuele kinderwens.

Maatschappelijke gevolgen van erfelijkheidsvraagstukken
Naast de medische, emotionele en sociale impact kan een erfelijke aandoening ook maatschappelijke gevolgen hebben. Bijvoorbeeld als het gaat om werk of het afsluiten van verzekeringen. Zie ook: meer informatie over de (mogelijke) maatschappelijke gevolgen.

Belangrijk
Heeft u een psychosociaal gerelateerde vraag die u niet terugvindt in het overzicht op deze pagina? Dat kan. Neem contact op met het klinisch genetisch centrum waar u bekend bent en laat u doorverwijzen naar een van de gespecialiseerde psychosociaal werkers.