.. als uw kind een aandoening heeft

Komen er in uw familie geen aangeboren aandoeningen voor? Het is een onaangename verrassing wanneer uw kind toch opeens een aandoening blijkt te hebben.

Ongeveer 4 procent van alle ouders wordt vlak na de geboorte of tijdens de eerste levensjaren geconfronteerd met een lichamelijke afwijking en/of een ontwikkelingsachterstand bij hun kind.

Laat u doorverwijzen
Als gedacht wordt aan een genetische oorzaak van de afwijking bij uw kind, kunt u terecht bij een van de afdelingen klinische genetica in Nederland. Hiervoor verwijst een huis- of kinderarts u door.

Samen met de geneticus zoekt u de mogelijke oorzaak van de gezondheidsproblemen (syndroom) van uw kind. Soms komt een oorzaak aan het licht, soms blijft de oorzaak onduidelijk.

Tijdens het onderzoek krijgt u te maken met vragen en onzekerheden. Denk aan:

  • Welke kansen heeft uw kind om op latere leeftijd nog andere klachten te krijgen als gevolg van de afwijking?
  • Hoe ontwikkelt uw kind zich in de toekomst?
  • Wat zijn de consequenties voor andere kinderen in uw gezin?
  • Wat zijn de risico’s voor een eventuele kinderwens die u heeft?
  • Wat vertellen wij familieleden wel en niet en op welke wijze doet u dat?

U kunt bij de psychosociaal medewerker van de afdeling klinische genetica terecht voor ondersteuning en begeleiding. Bijvoorbeeld bij het omgaan met verdriet en het hanteerbaar houden van onzekerheid.