Keuzebegeleiding bij voorspellend onderzoek

U heeft gehoord dat er in uw familie een erfelijke aandoening is geconstateerd. U kunt laten onderzoeken of er een verhoogd risico is op het krijgen van deze aandoening.

Voorspellend onderzoek is onderzoek naar de erfelijke aanleg bij iemand die zelf geen verschijnselen (symptomen, klachten, aanwijzingen) heeft of ervaart.

De eerste reactie is doorgaans: natuurlijk wil ik weten of ik een verhoogd risico heb om de aandoening te krijgen. Ik wil van die onzekerheid af.

Toch is de keuze om voorspellend onderzoek uit te laten voeren allesbehalve eenvoudig. De resultaten van voorspellend onderzoek hebben vrijwel altijd gevolgen. Gevolgen op korte of lange termijn. Zo ontstaat na een ongunstige uitslag een nieuwe onzekerheid: (wanneer) word ik ziek?

Keuzebegeleiding
De keuze voor voorspellend onderzoek vereist een bewuste, zorgvuldige afweging. De psychosociaal werker van het genetisch centrum waar u bekend bent begeleidt u bij uw afwegingsproces.

 

Met de psychosociaal medewerker bespreekt u onder meer:

  • … wat de voor- en nadelen zijn van (op dit moment) voorspellend onderzoek verrichten
  • … wat een gunstige of een ongunstige uitslag voor u zou betekenen
  • … wat het betekent om (nog) geen erfelijkheidsonderzoek te laten doen
  • … wat deze opties voor anderen (bv uw partner / kinderen) kunnen betekenen
  • … wat zinvol kan zijn om bij stil te staan in de voorbereiding op het uitslaggesprek.

Er is geen sprake van advies. U bepaalt zelf op basis van alle informatie wat voor u het meest passend is. Doel van de begeleiding: wat de toekomst ook brengt, u kunt teruggrijpen op een zorgvuldige besluitvorming.

Is de uitslag van het voorspellend onderzoek ongunstig? Meer informatie vindt u op de pagina Begeleiding: na een ongunstige uitslag.

Minderjarigen
Soms is voorspellend onderzoek op jonge leeftijd (minderjarig: onder 18 jaar) gewenst. Bijvoorbeeld als dit medische winst kan opleveren. Denk aan preventief medisch handelen. Meer hierover vindt u op de pagina: voorspellend onderzoek bij minderjarigen.

Brochure
Wilt u meer weten over de afwegingen rond voorspellend onderzoek? Download de brochure: Wil ik het wel weten? (PDF 999 kb)